Herma van der Vegt vecht tegen parkinson: ‘Het voelt gek me te realiseren dat ik mijn werk nooit meer zal doen’
Herma van der Vegt werkte 23 jaar lang in Isala op de afdeling Neurochirurgie. Totdat ze zelf te horen kreeg dat ze een hersenziekte heeft. Op 11 nov 2022 klonk de keiharde diagnose: Ziekte van Parkinson. Ze was toen 44 jaar. Nu, ruim 2 jaar later, is ze 100% arbeidsongeschikt verklaard en staat ze op het punt om uit dienst te gaan. ‘Ik ben door een rouwproces heengegaan.’
“Waar bent u bang voor?” Zoals dat vaak gaat bij een slechtnieuwsgesprek, kwam de professor meteen ter zake. ‘Ik ben bang dat ik een neurologische aandoening heb,’ zegt Herma. Ze wist dat de woorden die ze zojuist hardop had uitgesproken werkelijkheid waren geworden. Herma’s vermoedens werden bevestigd. “U heeft de ziekte van Parkinson.” ‘Als verpleegkundige op de afdeling Neurochirurgie had deze diagnose weinig verduidelijking nodig. Onmiddellijk realiseerde ik mij de ernst van de situatie; een hersenziekte waarbij langzaam maar zeker allerlei lichaamsfuncties zouden uitvallen; vroeg of laat … maar heel invaliderend, zoveel was zeker. Ik dacht aan mijn zoontje van toentertijd 5 jaar, die mij zo nodig had.’
De eerste symptomen
Al jaren lukte het Herma steeds minder goed om alle ballen in de lucht te houden. ‘Mijn rechterbeen trilde regelmatig en daar kwamen later ook mijn hand en arm bij. Maar het was er niet altijd. Vooral als ik stress had. Als ik me goed concentreerde, kon ik het trillen vaak ook weer laten stoppen. Als alleenstaande moeder was het ook allemaal veel; ik was zo intens moe. De nachtdiensten vielen mij steeds zwaarder. In die tijd probeerde ik uit alle macht beter voor mijzelf te zorgen. Ik ging minder werken voor een betere balans en solliciteerde naar andere functies zodat ik alleen overdag zou kunnen werken. Maar steeds werd ik niet aangenomen omdat ik, zelfs met een bak aan ervaring, een kwetsbare indruk maakte door het trillen. Toch was ik na een afwijzing ook altijd weer blij als ik mijn zo geliefde afdeling Neurochirurgie opliep, waar toch mijn hart lag.’
‘Schrijven ging steeds moeilijker. Na een poosje verkrampte mijn hand en werd het toch al niet zo fraaie handschrift, vrijwel onleesbaar. Ook sliep ik steeds slechter. Zelf had ik wel eens gedacht: het zal toch geen Parkinson zijn. Maar specialisten die ik hierover had geraadpleegd waren het erover eens: dat kon het niet zijn. Dus stopte ik mijn angst ver weg en probeerde ik zo goed en zo kwaad als het kon door te gaan.’
Een nieuwe werkelijkheid
Toen het echt niet langer ging en Herma’s vermoedens steeds sterker werden, vroeg ze om een second opinion. Het is nu bijna 2 jaar geleden dat ze de diagnose kreeg. ‘Nog even heb ik geprobeerd mijn werkzaamheden te hervatten, maar dat bleek niet meer haalbaar. Wel bracht ik in die tijd regelmatig een bezoekje aan mijn oude afdeling. Mijn collega’s waren heel betrokken met wat ik doormaakte. Voor hen was het ook een enorme schok. Het is een groot verdriet voor mij geweest dat ik mijn werk, dat ik altijd met enorm veel plezier en toewijding heb gedaan, niet langer kon uitoefenen. Daar afscheid van moeten nemen, is als een rouwproces geweest. Nog steeds voelt het gek om me te realiseren dat ik mijn werk nooit meer zal doen. Want ik heb zoveel kennis in mijn hoofd zitten.’
Onder behandeling
Ondertussen is Herma volledig arbeidsongeschikt verklaard. Na eerst in Groningen onder behandeling te zijn geweest, is ze nu patiënt in Isala. Ook bij Parkinson-verpleegkundige Marian Scholing is ze inmiddels een paar keer langsgeweest. ‘Bij de specialist probeer je zoveel mogelijk medische vragen te stellen. Wat ik zo fijn vind aan de Parkinson-verpleegkundige is dat er bij haar ook ruimte en oog is voor andere zaken. Bijvoorbeeld wat de psychische kant van deze ziekte voor iemand betekent. Bij Marian kan ik op een laagdrempelige manier mijn verhaal kwijt, zoals het afscheid moeten nemen van mijn werk.’
Naar omstandigheden gaat het nu goed. ‘Het was even zoeken naar de juiste medicatie en dosering maar inmiddels reageer ik hier goed op. Voor hoe lang dit zo blijft, is de vraag. Dat weet je van te voren niet. Dat het op den duur achteruit gaat, dat staat vast. Ik ben vaak erg moe, maar gelukkig krijg ik ook hulp van familie en hulpinstanties. En ik zit op boksen. Dat klinkt misschien gek maar boksen is goed voor Parkinson-patiënten, omdat hierbij verschillende delen van de hersenen worden geactiveerd. Veel Parkinson-patiënten hebben moeite met het uitvoeren van dubbeltaken en boksen is bij uitstek een sport met veel dubbeltaken, zoals balans houden en je focussen op de tegenstander. Bovendien is het zo dat sporten het verlies van de stof dopamine in de hersenen waarschijnlijk kan afremmen. Daarnaast brengt het me ook veel plezier: we lachen wat af tijdens de trainingen. Veel bewegen is naast gezond eten en stress vermijden, het enige wat in mijn macht ligt om de achteruitgang te vertragen. Samen met mijn zoon probeer ik er het beste van te maken en vooral niet teveel aan de toekomst te denken. Het lukt ons aardig. Ik ben ervan overtuigd dat de veranderde situatie weer nieuwe deuren zal openen en ik mijn weg hierin zal vinden.’
Heb geduld
‘Die dag, 11 november 2022, heeft mijn leven compleet veranderd. Ik ben niet alleen, de ziekte van Parkinson is de snelst groeiende hersenziekte ter wereld. Het aantal patiënten is de laatste 30 jaar verdubbeld. Het is niet altijd makkelijk voor zorgverleners om met Parkinsonpatiënten om te gaan. Parkinsonpatiënten hebben vaak te maken met traagheid in het bewegen en denken, ze spreken en slikken moeilijk, hebben een slechte balans en ga zo maar door. Daarbij komen de medicatietijden redelijk precies; het moet voor of na het eten ingenomen worden. Als verpleegkundige weet ik als geen ander hoe hoog de werkdruk in het ziekenhuis kan zijn. Heel graag wil ik dan ook op deze plek een hartenkreet doen; wees geduldig en heb oog voor een ieder met deze vreselijke ziekte. Wat als het jou overkomt … Ten slotte wil ik graag via deze weg iedereen bedanken voor de mooie jaren binnen Isala, in het bijzonder mijn geweldige collega’s van de afdeling neurochirurgie.’
‘Steeds meer jonge mensen met Parkinson’
Parkinson-verpleegkundige Marian Scholing bevestigt wat Herma zegt. ‘We zien steeds meer jonge mensen met Parkinson. Niet voor niks wordt er van een Parkinson-pandemie gesproken. Daar zijn verschillende redenen voor. Inmiddels zijn er behoorlijk wat zorgprofessionals opgeleid die meer kennis hebben over Parkinson. We zijn dus met steeds meer experts en we herkennen de ziekte in een eerder stadium. Daarnaast wijst onderzoek uit dat mensen die veel met chemische bestrijdingsmiddelen in contact komen, extra risico lopen op het krijgen van Parkinson. Wat we als Parkinson-verpleegkundigen voor patiënten kunnen betekenen varieert. Veel luisteren en de goede vragen stellen, is een groot deel van ons werk. We geven voorlichting over vervolgbehandelingen, helpen met het vinden van de juiste hulp en geven tips en advies over hoe het leven zo goed mogelijk in te richten.’
