Het is niet alleen een hele grote wens, maar eigenlijk doodgewoon een noodzaak voor de familie Post. Een aangepaste rolstoelbus. Een normaal gezin dat toch -zoals men zelf zegt- een tikje anders is. Twee van de vier kinderen zijn geboren met spina bifida en zitten noodgedwongen in een rolstoel en zijn 24 uur per dag afhankelijk van medische hulp.
Een dag er gezamenlijk op uit dat gaat niet voor de familie Post. Waar een ‘normaal’ gezin de auto pakt om er een dag op uit te gaan, is dit onmogelijk. Om dit een beetje mogelijk te maken is de familie Post op zoek naar voldoende geld voor een rolstoelbus. Daarvoor is zo’n 55.000 euro nodig. Via een inzamelingsactie is er al ruim 17.000 euro binnen.
Rolstoel
Twee van de vier kinderen zijn niet alleen afhankelijk van een rolstoel, maar hebben 24 uur per dag medische hulp nodig. Dochter Chanelle (20) heeft heeft naast een waterhoofdje (waarvoor een drain is geplaatst) en een licht verstandelijke beperking ook progressieve spasmes in handen en benen. Daardoor zijn alledaagse handelingen al erg lastig voor haar. Zoon Lorenzo (17) heeft ook een drain in zijn hoofd, vanwege een hele bijzondere zeldzame hersenafwijking (Arnold Chiari Malformatie type 2). Hiervoor heeft hij al twee zware lang durende hersenoperaties gehad om (letterlijk!) zijn leven te redden maar waardoor hij wel blijvend krachtverlies heeft in zijn armen en helaas ook een spraak taal ontwikkelingsstoornis waardoor hij voor een buitenstaander erg moeilijk te verstaan is. Samen hebben de kinderen al meer dan honderd keer in het ziekenhuis gelegen, soms voor een kortdurende opname, maar ook van enkele weken.
”De zorg voor de kinderen is zwaar maar we doen het met veel liefde”, zeggen de ouders Martijn en Mandy Post. ”Daarbij zijn we nogal trots en en de mensen om ons heen weten dat wij niet snel om hulp vragen als we het ook zelf kunnen. We hebben onze kinderen altijd geprobeerd zo zelfstandig maar vooral zo normaal mogelijk op te voeden met zo min mogelijk hulpmiddelen en dat heeft geresulteerd in prachtige heerlijke kinderen waar we zo onwijs blij mee en trots op zijn”
Naast de beperking van Chanelle en Lorenzo is de tweede dochter een jaar geleden gediagnosticeerd met de ziekte van Crohn (auto immuunziekte) en heeft zij zware medicatie om een opvlamming van de ziekte te voorkomen. Daarbij komt ook dat Martijn een progressieve hartafwijking (hypotrofische myopathie – verdikte hartspier) en gaat zijn gezondheid langzaam maar zeker achteruit. Hij is volledig afgekeurd.
Geen vetpot
Ook vanwege alle bijkomende (zorg)kosten werkt Mandy naast alle zorg er zelf ook nog eens noodgedwongen 24 uur per week bij. Ze zegt zelf: ”Het is geen vetpot dus waardoor we niet (veel) kunnen sparen. Momenteel doen we alles met een WMO-taxi, valys of openbaar vervoer, wat natuurlijk ook weer extra kosten meebrengt en daarnaast veel tijd kost. Onze allergrootste wens is eigenlijk bittere noodzaak.”
Aangepaste rolstoelbus
”Met een aangepaste rolstoelbus kunnen we weer eens leven als een normaal gezin. Naar het bos, ongedwongen op bezoek bij familie of gewoon even naar de stad. Even op te laden of bij te komen van weer een vervelend onderzoek of pittige operatie. Voor bijna elk gezin is een ritje in een auto iets wat heel normaal is, maar voor ons zo bijzonder. Ons laatste gezinsuitje was ruim zes jaar geleden! Maar naast een leuk uitje is de bus ook noodzaak voor de ritten naar het ziekenhuis, revalidatiecentra of bijvoorbeeld bij de tandarts, huisarts of therapeut te kunnen komen.
Vergoedingen
De gemeente vergoed de alleen aanpassing van de bus MITS deze niet ouder is dan 3 jaar en maximaal 150.000km op de teller heeft. Mandy Post: ”De bus dienen we zelf aan te schaffen. De aanschafkosten zijn rond de 55.000 euro vanwege de grootte voor twee rolstoelen. Dit gaan we nooit bij elkaar gespaard krijgen. Na lang twijfelen hebben we besloten om onze trots opzij te zetten te vragen om hulp.
Doneeractie
Om het geld bij elkaar te krijgen is een doneeractie opgezet. Mandy Post zegt: ”Met iedere euro zijn wij al blij. Het brengt onze kinderen een stapje dichterbij een zo normaal mogelijk leven, zelfstandigheid en geeft ons daarnaast af en toe wat broodnodige ontspanning om de loeizware zorg vol te houden zonder extra hulp van buitenaf.”
Meer weten?
Kijk dan ook eens op https://spina-bifida.nl/rolstoelbus-voor-bijzonder-gezin/
De familie Post heeft een bankrekeningnummer geopend
M Post
NL83 ABNA 0881072958
Graag met mededeling sponosering rolstoelbus.
